SELBSTHILFEGRUPPE FÜR HYPOPHYSEN- UND NEBENNIERENERKRANKUNGEN

Das Klinikum Bielefeld und insbesondere die Universitätsklinik für Allgemeine Innere Medizin, Endokrinologie, Diabetologie und Infektiologie kooperiert mit der Selbsthilfegruppe Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen.

Die Hypophyse, auch Hirnanhangsdrüse genannt, ist eine Hormondrüse, die eine zentrale übergeordnete Rolle bei der Regulation des Hormonsystems hat. Die Nebennieren befinden sich an den Nieren und produzieren wichtige Hormone für den menschlichen Körper. Erkrankungen der Hypophyse und der Nebennieren haben vielfältige Auswirkungen auf das Hormonsystem des Körpers. Hormone steuern als chemische Botensubstanzen zahlreiche körperliche Funktionen, von Wachstum über Fortpflanzung bis hin zur Verdauung.

Zu den Hypophysen- und Nebennierenstörungen, bei denen ein oder mehrere Hormone ausgefallen sind, gehören u. a. folgende Krankheitsbilder:

• Morbus Cushing
• Prolaktinom
• Akromegalie
• hormoninaktive Hypophysenadenome
• Diabetes insipidus
• Cushing-Syndrom
• Conn-Syndrom oder der primäre Hyperaldosteronismus
• Nebennierenkarzinom
• Morbus Addison oder angeborene Enzymstörungen (adrenogenitales Syndrom)
• Hypophyseninsuffizienz mit Mangel an Cortisol, Schilddrüsen-, Geschlechts- und Wachstumshormonen
• Multiple endokrine Neoplasie Typ 1 und Typ 2.

„Ist doch schön, wenn noch jemand rot wird in der heutigen Zeit”, das war der erste Satz, den ich hörte, wenn ich meinen „Leidensweg” zurück verfolge. Ich ging damals, ich war ca. 20 Jahre alt, zu einem Hautarzt, weil mir auffiel, dass ich immer roter im Gesicht wurde. Und das war keineswegs nur in Verlegenheitssituationen der Fall. Dass das der Anfang einer Odyssee war, war mir damals allerdings nicht bewusst. In den folgenden Jahren stellte ich zu meinem Erschrecken fest, dass meine Körperbehaarung immer mehr zunahm, allerdings an Stellen, die eher der männlichen Natur zuzuordnen waren. Die männlichen Hormone waren allerdings in Ordnung, sagte meine Frauenärztin. Sie hatte aber auch keine Erklärung dafür, dass ich, dass ich so gut wie nie Regelblutungen bekam. Ich konnte mich kaum noch konzentrieren, vergaß vieles und bekam Angst, furchtbare Angst. Plötzlich hatte ich zu hohen Blutdruck. Ich erhielt Entwässerungstabletten und drei verschiedene Blutdruckmedikamente, nichts davon half. Meine Kopfhaare fielen aus, meine Haut wurde immer dünner, wenn durch die Autoscheibe die Sonne schien, hatte ich schon einen Sonnenbrand. Ich dachte, das kommt alles von den vielen Medikamenten. Deshalb wechselte ich den Arzt und hoffte, man könnte mir mit schonenderen Methoden helfen. Der neue Arzt war auch ratlos, schickte mich aber noch mal zu allen möglichen Fachkollegen – ohne Erfolg. Aber dann stieß ich auf einen Kardiologen in Bremen. Er sah mich an und überwies mich zum Endokrinologen mit Verdacht auf Cushing. Er sah mich nur an und wünschte mir mitfühlend alles Gute, während er meinen Überweisungsschein ausfüllte. Er hatte Recht.
Für alle, die das Glück haben, diese Krankheit korrekt diagnostiziert bekommen zu haben, deren Suche, deren Kampf endlich ein Ende gefunden hat: Ja, es gibt sie, es gibt tatsächlich Hoffnung!!! ES WIRD BESSER!! (Bericht einer Betroffenen, Quelle: Glandula 31/10).

Diese vergleichsweise seltenen Krankheiten werden wegen der zunächst uncharakteristischen Beschwerden und des oft langsamen Verlaufes sehr spät diagnostiziert und behandelt. Vielfach ist eine lebenslange Hormonbehandlung notwendig, wobei sich Betroffene mit speziellen Fragen häufig alleingelassen fühlen. Die Beschwerden sind vielfältig und können sehr gravierend sein, insbesondere wenn keine optimale Behandlung erfolgt. Zu ihnen gehören Hautveränderungen, Herzrhythmus- und Blutdruckstörungen, Fettleibigkeit, psychische Veränderungen, Knochenentkalkung, Flüssigkeitsverlust, Riesenwuchs und Sexualstörungen. Unbehandelt können einige Erkrankungen auch rasch zum Tode führen. Die Behandlung erfolgt je nach Erkrankung durch Medikamente, eine Operation oder eine Bestrahlung. Die Dosierung der häufig lebenslang benötigten Medikamente ist individuell sehr unterschiedlich. In jedem Fall sollten Patienten mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen von einem Spezialisten, in der Regel einem Endokrinologen, behandelt werden.

„Es war für mich erschreckend zu erfahren, wie lange viele Erkrankungen unentdeckt blieben und welchen langen Leidensweg die Patienten hinter sich hatten. Viele wurden vor der richtigen Diagnosestellung als „neurotisch“ abgestempelt, z.B. ein Morbus Addison als Magersucht. Viele Patienten mit Hypophysen-Nebennieren-Erkrankungen vermissen eine seelische Betreuung.“ (Zitat einer Ärztin, Quelle: Glandula 7/98).

Eine Selbsthilfegruppe kann nicht nur diese seelische Betreuung leisten, sie liefert auch Informationen zu Ihrer Erkrankung kann eine Hilfe für den Umgang mit der Erkrankung im Alltag bieten.

Die Regionalgruppe Bielefeld/Minden hat sich neben des Austausches unter Betroffenen die folgenden Ziele gesetzt:

• Hilfe zur Selbsthilfe bei Betroffenen durch Förderung des Kontaktes mit anderen Patienten und Ärzten
• Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial für Betroffene, ihre Angehörigen, öffentliche Institutionen und Therapeuten

Die Treffen der Selbsthilfegruppe stehen allen Interessierten offen. Auch Angehörige Betroffener sind herzlich willkommen.

Gruppentreffen in 2025 an folgenden Terminen:

Donnerstag, 13. März 2025, 19:00 Uhr
Donnerstag, 15. Mai 2025, 19:00 Uhr
Donnerstag, 18. September 2025, 19:00 Uhr
Samstag, 08. November 2025, 14:00 Uhr

Die Treffen finden im Klinikum Bielefeld - Mitte, Teutoburger Str. 50, 33604 Bielefeld, Seminarraum im Erdgeschoss statt.

Weitere Informationen zu der Selbsthilfegruppe finden Sie über das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankung e.V. oder auf deren Internetseite. Auskünfte zu der Selbsthilfegruppe Regionalgruppe Bielefeld/ Minden sind über Birgit Riecke oder Chris Lück erhältlich.