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LUNGENEMPHYSEM - COPD
Das Klinikum Bielefeld und insbesondere die Klinik für Pneumologie und Beatmungsmedizin am Standort Mitte und die Klinik für Pneumologie, Schlaf- und Beatmungsmedizin am Standort Halle (Westf.) kooperiert seit einigen Jahren mit der Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland. Die Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland und die dazu gehörende Mailingliste (Zusammenschluss von Personen, die sich in einer passwortgesicherten und geschlossenen Gruppe per E-Mail austauschen) wurde von Jens Lingemann (selbst Betroffener) im November 2001 gegründet.
Unter dem Dach der Patientenorganisation sind viele regionale Selbsthilfegruppen autark tätig. Sowohl die Mailingliste als auch die regionalen Selbsthilfegruppen werden von Betroffenen für Betroffene und deren Angehörigen organisiert. In der internationalen Mailingliste sind Erkrankte aus zahlreichen Nationen angemeldet. Die behandelten Themen umfassen alle Bereiche rund um die COPD (chronisch obstruktive Bronchitis), Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsinmangel, Lungenfibrose und Bronchiektasien. Neben den Erkrankungen werden auch optionale Therapieverfahren wie die Langzeit-Sauerstofftherapie, die Nicht-invasive Beatmung, die bronchoskopische Lungenvolumenreduktion und die Lungentransplantation thematisiert. Im Dialog per Mailingliste oder in den persönlichen Gesprächen bei den Gruppentreffen wird über die möglichen Ursachen dieser Erkrankungen sowie über sämtliche Therapieformen informiert und gemeinsam diskutiert. Der Meinungs- und Erfahrungsaustausch hat eine große Bedeutung für die Alltagsbewältigung und die Krankheitsakzeptanz der Betroffenen und soll den Wissensstand der Betroffenen bezüglich ihrer Erkrankung und der optional zur Verfügung stehenden Therapieverfahren verbessern. Hier können Sie sich zur kostenlosen Mailingliste anmelden.
Darüber hinaus stehen in Deutschland und im benachbarten Ausland mehr als 130 telefonische Ansprechpartner für die Betroffenen zur Verfügung. Von Interesse für viele Betroffene könnte auch der 3 - 4-mal monatlich erscheinende medizinische Newsletter sein, der hier kostenlos abonniert werden kann.
Ein weiteres Ziel der Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland ist es, dass die Erkrankungen einen größeren Bekanntheitsgrad in der Gesellschaft erlangen und diese über die Probleme und Bedürfnisse der Betroffenen aufgeklärt wird. Aus diesem Grund werden permanent neue Kontakte zu Fachärzten, Lungen- und Rehabilitationskliniken und anderen Fachinstitutionen, die sich mit den Krankheitsbildern befassen, geknüpft und bereits bestehende gepflegt.
„Das Leben endet nicht mit der Diagnose COPD - Lungenemphysem, es beginnt neu - nur auf eine andere Art und Weise als bisher.“
Weitere Informationen zur Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland sind bei Herrn Lingemann, bei der Selbsthilfebeauftragten des Klinikums Bielefeld und bei der Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld erhältlich.