DEUTSCHE SARKOIDOSE-VEREINIGUNG E.V.

Diagnose: „Sarkoidose“ - Die Frage aller Fragen: „Was ist das?“

Ein schillerndes Krankheitsbild mit vielen Gesichtern, man bezeichnet es auch als das „Chamäleon der inneren Medizin“

Die Sarkoidose ist eine entzündliche Allgemeinerkrankung, die alle Organe betreffen kann und deren Ursache bislang unbekannt ist. Jährlich erkranken 8 bis 10 Menschen pro 100.000 Einwohner neu an der Sarkoidose. Die Erkrankung umfasst eine Reihe von Unterformen und verschiedene Verlaufsformen. Als Systemerkrankung kann sie eine Vielzahl von Beschwerden verursachen und noch viel zu selten wird bei unklaren Allgemeinsymptomen an die Sarkoidose gedacht.
Vielfältige Symptome begleiten das komplexe Krankheitsbild. U.a. können auftreten:

• Ständige Müdigkeit und Schwäche
• Leistungsminderung
• Grippegefühl
• Fieber
• Gelenkschmerzen
• Gewichtsverlust
• Atemnot/Hustenreiz
• Herzrhythmusstörungen
• Sehschwäche
• Hörminderung
• Lähmungen
• blau-rötliche Hautflecken
• knotige Hautveränderungen etc.

Nach der Diagnosestellung sind Unsicherheiten und Ängste bezüglich des privaten und beruflichen Lebens mit einer chronischen Erkrankung für Patienten und Angehörige oft sehr groß. Hier kann eine Selbsthilfegruppe eine wertvolle Hilfe sein. Der gemeinsame Austausch von Erfahrungen, Ängsten und Gefühlen stärkt die Patienten und Angehörigen und unterstützt bei der Krankheitsbewältigung. Durch die eigene Betroffenheit der Gruppenmitglieder entwickelt sich gegenseitiges Verständnis, ein Gemeinschaftsgefühl und Selbstvertrauen. Die Selbsthilfegruppe leistet so einen wertvollen Beitrag zur emotionalen und sozialen Unterstützung ihrer Mitglieder bei der Bewältigung der neuen Lebenssituation.

Das Klinikum Bielefeld und insbesondere die Klinik für Pneumologie und Beatmungsmedizin am Standort Mitte und die Klinik für Pneumologie, Schlaf- und Beatmungsmedizin am Standort Halle (Westf.) kooperieren mit der Selbsthilfegruppe Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinnütziger e.V. Die Treffen des Gesprächskreises finden regelmäßig in Bielefeld statt. Jeder Interessierte kann ohne Anmeldung an den Treffen teilnehmen.

Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e. V. wurde 1987 gegründet und ist ein Zusammenschluss von Sarkoidose-Erkrankten und ihren Angehörigen. Sie setzt sich für die nachhaltige Verbesserung der Situation Sarkoidose-Kranker ein. Die Sarkoidose-Vereinigung e.V. betreut ihre Mitglieder deutschlandweit in regionalen Gesprächskreisen, die sich regelmäßig für einen Informations- und Erfahrungsaustausch treffen. Die Vereinigung gibt Informationsschriften zum Krankheitsbild Sarkoidose und zur Krankheitsbewältigung heraus und fördert die interdisziplinäre Zusammenarbeit bei diesem multisystemischen Krankheitsbild. Zudem initiiert und unterstützt die Sarkoidose-Vereinigung e.V. Forschungsprojekte zur Ursachenaufklärung und Entwicklung von gezielten und nebenwirkungsarmen Therapien für Sarkoidose. Die Vereinigung bietet zur Information und Aufklärung Arzt-Patienten-Seminare an, ist auf Messen und Fachkongressen vertreten und setzt sich für die Interessen ihrer Mitglieder in Politik und Verbänden ein.

Ein weiteres Ziel der Sarkoidose-Vereinigung e.V. ist sowohl die Verbesserung der sozialmedizinischen und -rechtlichen Situation der Betroffenen wie auch ihrer Lebensqualität. Der Bekanntheitsgrad des Krankheitsbildes in Gesellschaft, Politik und Fachwelt soll erhöht werden, wodurch die speziellen Probleme und Bedürfnisse der Erkrankten und ihren Angehörigen mehr Aufmerksamkeit erhalten. Damit möchte die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung e.V. helfen, die Dunkelziffer der nicht erkannten Sarkoidose-Erkrankten zu vermindern und die Zeit bis zur Diagnosestellung zu verkürzen.

Gruppentreffen der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e. V.,
Gesprächskreis Bielefeld und Umgebung:

4 x jährlich
Cafe 3b
Feilenstrasse 3
33602 Bielefeld

2 x jährlich
Klinikum Bielefeld - Mitte
Teutoburger Str. 50
33604 Bielefeld

Weitere Informationen zu der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung e. V. sind auf deren Internetauftritt erhältlich.
Der Gesprächskreis für Bielefeld und Umgebung ist telefonisch über Margret Hennigs erreichbar.