VAN - VEREINIGUNG AKUSTIKUS NEURINOM E.V.

Das Klinikum Bielefeld und insbesondere das Deutsche Schädel-Basis-Zentrum an der Universitätsklinik für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Kopf- und Halschirurgie kooperiert mit der Selbsthilfegruppe VAN "Vereinigung Akustikus Neurinom e.V.". Als gemeinnützige Patienten-Selbsthilfe-Vereinigung wollen wir all denen mit Rat und Hilfe zur Seite stehen, die von einem Akustikusneurinom (AN, Kleinhirnbrückenwinkeltumor) betroffen sind. Dies ist ein so genannter „gutartiger“ Tumor, der im inneren Gehörgang entsteht und sich in den Hirnraum ausdehnt. Aufgrund eigener Erfahrungen machen wir all denen Mut, die nach der Diagnose eines AN vor der Entscheidung für eine Therapie stehen: Operation, Bestrahlung oder „wait and see“. Wir versuchen Patienten zu beraten und ihnen seelisch beizustehen, wenn sie nach der Therapie mit verschiedenartigen vorübergehenden oder dauerhaften Gesundheitsmängeln leben müssen.

„Ich besuchte ein AN-Symposium in der Uniklinik, veranstaltet von der Selbsthilfegruppe VAN e.V. Es wurden sämtliche Möglichkeiten der Akustikus Neurinom Behandlung vorgestellt. Operation, Bestrahlung, naturheilkundliche Begleitung usw. Nach diesem Tag waren mein Mann und ich bestens informiert. Auch hatte ich dort meine ersten Kontakte zur Selbsthilfegruppe – für mich eine „sehr wertvolle Begegnung“ – seither stehen wir in Kontakt.“
(Aussage eines Mitglieds der Vereinigung Akustikus Neurinom e.V.)

Unsere Vereinigung wurde 1987 nach dem Vorbild der amerikanischen Acoustic Neuroma Association gegründet. Sie ist deutschlandweit organisiert und aktiv. Wir haben in unserer Vereinigung über 1.150 Mitglieder. Mehrere Fachärzte - HNO-Chirurgen, Neurochirurgen und Strahlentherapeuten - die in ihrer Berufspraxis viel mit Diagnose und Therapie des AN zu tun haben, stehen uns in einem Medizinischen Beirat mit ihrem fachlichen Wissen und Rat zur Seite.

Der Vorstand (9 Mitglieder) und weitere Helfer aus bisher 13 Regionalgruppen bieten ehrenamtlich Rat und menschlichen Beistand für AN-Betroffene und deren Angehörige an. Das geschieht durch viele direkte oder  telefonische Gespräche und durch umfangreiche Korrespondenz per Brief, Fax oder E-Mail.

Ein wichtiges Bindeglied der Vereinigung ist der "VAN-Rundbrief", eine Zeitung, welche viermal im Jahr erscheint. Darin berichten z.B. Ärzte und Therapeuten, aber auch VAN-Mitglieder über Fortschritte bei der Diagnose und Therapie des AN, über mögliche Folgeerscheinungen einer Therapie und deren Bewältigung oder über verbesserte Methoden der Krankengymnastik bei der Behandlung einer Gesichtslähmung. Oder es erzählen AN-Betroffene, wie sie trotz manch ernsthafter Beschwerden ein erfülltes Leben gestalten. Das ist ein besonders wichtiges Thema für Patienten mit Neurofibromatose Typ 2 (NF2), die oft wegen beidseitiger AN schon in jungen Jahren das Gehör vollständig verlieren.

Auf bundesweiten Symposien und regionalen Treffen können Sie mehr über unsere Arbeit erfahren. Weitere Informationen und Veranstaltungshinweise und überregionale Ansprechpartner finden Sie im Internet unter www.akustikus.de